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enfermedades raras

26/02/2025@07:59:00

La Comunidad de Madrid ha lanzado su II Plan de Mejora de la Atención Sanitaria para Personas con Enfermedades Raras, beneficiando a más de 300.000 personas en la región. Este nuevo plan sigue al éxito del anterior, alcanzando un 96% de los objetivos propuestos. La consejera de Sanidad, Fátima Matute, destacó la colaboración interdepartamental y la participación activa de pacientes y familias en su elaboración. El plan incluye siete líneas estratégicas que buscan mejorar la calidad asistencial, abarcando desde el diagnóstico precoz hasta la investigación y formación. Además, se han invertido 75,8 millones de euros en medicamentos huérfanos y se ha creado una Unidad Multidisciplinar Infantil para atender a menores con trastornos genéticos. En el último año, el Instituto de Genética Médica y Molecular ha atendido a más de 1.800 pacientes, consolidándose como un referente en el diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras.

La Comunidad de Madrid ha habilitado el acceso a la Inteligencia Artificial generativa para más de 6.000 médicos de Atención Primaria, con el objetivo de mejorar la agilidad y precisión en el diagnóstico de enfermedades raras. Esta iniciativa, impulsada por el Gobierno regional en 2023 mediante la herramienta SermasGPT, ha recibido una positiva valoración por parte de los profesionales sanitarios. La IA permite acelerar la derivación de pacientes a especialistas y optimizar pruebas diagnósticas, lo que es crucial dado que las enfermedades raras afectan a un número reducido de personas. Este proyecto pionero busca transformar la asistencia sanitaria y facilitar la labor clínica en la detección precoz de patologías poco frecuentes.

El Hospital Clínico San Carlos acoge hasta el día 29 de marzo la exposición ‘Expression of Hope’, en la que pacientes de todo el mundo con enfermedades hereditarias muy poco frecuentes expresan a través de llamativos colores y expresivas fotografías, cómo se sienten.

El consejero de Sanidad, Jesús Sánchez Martos, ha reforzado el compromiso de trabajo y visualización que la Comunidad de Madrid mantiene con las enfermedades poco frecuentes.
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Garrido destaca el trabajo de la Comunidad para ofrecer “una atención integral” a los pacientes de enfermedades raras

La Comunidad de Madrid cuenta con 28 Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) centrados en la atención de enfermedades poco frecuentes, que afectan a más de 400.000 personas en la región.