La Comunidad de Madrid ha dado a conocer su II Plan de Mejora de la Atención Sanitaria para personas con enfermedades raras, un proyecto que beneficiará a más de 300.000 ciudadanos en la región. Este plan se presenta tras el notable logro del 96% de los objetivos establecidos en su primera edición. La consejera de Sanidad, Fátima Matute, fue la encargada de anunciar esta iniciativa durante un evento celebrado en el Instituto de Genética Médica y Molecular (INGEMM) del Hospital Universitario La Paz.
Matute enfatizó que este plan es un claro ejemplo del trabajo colaborativo entre diferentes áreas del Gobierno autonómico, involucrando a las consejerías de Educación, Ciencia y Universidades; Familia, Juventud y Asuntos Sociales; así como Digitalización. “Los pacientes y sus familias son el eje central del sistema sanitario, participando incluso en la redacción del documento”, destacó la consejera.
Ejes estratégicos del nuevo plan
El nuevo plan contempla siete líneas estratégicas destinadas a mejorar la calidad asistencial para quienes padecen estas patologías. Estas incluyen: sistemas de información; prevención, detección y diagnóstico precoz; asesoramiento genético; acceso a terapias y medicamentos huérfanos; atención sanitaria integral; investigación y formación; así como coordinación institucional.
Además, Matute subrayó la inversión de 75,8 millones de euros realizada por la Comunidad de Madrid el año pasado para la adquisición y suministro de medicamentos específicos, lo que representa un aumento del 15% respecto al año anterior.
Unidad Multidisciplinar Infantil
Durante su visita al INGEMM, Matute también conoció las instalaciones de la Unidad Multidisciplinar Infantil para Enfermedades Minoritarias, que comenzó a operar hace un año. Desde entonces, ha atendido aproximadamente a 250 menores con trastornos genéticos.
El objetivo principal de esta unidad es ofrecer una atención integral que evite duplicidades en pruebas diagnósticas y reduzca los ingresos hospitalarios, optimizando así los tratamientos farmacológicos. Los profesionales involucrados abarcan diversas especialidades médicas como Reumatología, Digestivo, Dermatología y Neurología, entre otras.
Atención integral en el INGEMM
El Instituto de Genética Médica y Molecular se dedica a la asistencia médica, docencia e investigación relacionadas con patologías minoritarias. Su cartera de servicios sigue expandiéndose e incluye consultas especializadas y asesoramiento en varias etapas reproductivas.
A lo largo del último año, el INGEMM ha atendido a más de 1.800 pacientes, realizando cerca de 3.900 consultas y llevando a cabo más de 45.000 estudios genéticos. Las avanzadas técnicas utilizadas permiten identificar las causas hereditarias detrás de más de 7.000 enfermedades raras reconocidas actualmente. Coincidiendo con esta presentación, se celebrará el Día Mundial de las Enfermedades Raras el próximo 28 de febrero.
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